Un plan 2018-2022 pour des maladies pas si rares
25/07/2018
Le troisième plan national maladies rares (PNMR) vient d’être dévoilé par la ministre des Solidarités et de la Santé et par la ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation. Il donne aux professionnels de santé et aux malades une visibilité sur les actions qui seront menées dans les cinq ans à venir.
Les chiffres donnent la mesure de ce problème de santé publique : même si chacune des 7 000 maladies rares touche moins de 2 000 personnes en France, ce sont, au total, trois millions de personnes qui sont atteintes. Parmi les 11 axes du plan présenté par Agnès Buzyn et Frédérique Vidal , l’accent a été mis plus particulièrement sur la réduction de l’errance et de l’impasse diagnostiques. Ainsi, l’objectif affiché est que la prise en charge de la maladie soit effective au plus tard un an après la première consultation d’un spécialiste, au lieu de cinq ans comme c’est le cas aujourd’hui pour le quart des malades.
L’écoute et l’orientation des malades ou de leur entourage sont donc des enjeux majeurs, qui doivent mobiliser tous les acteurs, y compris les professionnels de santé non spécialistes. Par leur rôle de conseil et grâce à des ressources parfois encore méconnues (Orphanet, Maladies rares info services, associations…), les pharmaciens peuvent notamment contribuer à un parcours plus lisible. Les maladies rares étant à 80 % d’origine génétique, le PNMR prévoit également la mise en place de modules d’enseignement en génomique dans le cursus initial de pharmacie.
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