Données de santé : un accès sous haute surveillance !
23/01/2017
Deux décrets parus au Journal officiel du 28 décembre 2016 encadrent les conditions d'accès aux données de santé, à partir du 1er avril 2017.
Créé par la loi de modernisation de notre système de santé, le Système national des données de santé (SNDS) va devenir une base de données « unique en Europe, voire au Monde », indique le site du ministère des Affaires sociales et de la Santé.
Opérationnel à partir du 1er avril 2017, le SNDS compilera les données suivantes :
- Celles de l'assurance maladie obligatoire;
- Celles des établissements de santé;
- Celles des causes médicales de décès ;
- Celles issues des Maisons départementales des personnes handicapées ;
- Un échantillon de données de remboursement d'assurance maladie complémentaire.
Une mine d’informations utiles pour améliorer la recherche et l’innovation en santé.
L’accès permanent à cette base sera ouvert aux services de l’Etat, établissements publics et organismes ayant une « mission de service public » et dont la liste est fixée par décret , par exemple l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), la Haute autorité de santé (HAS), les Agences régionales de santé (ARS).
Outre cette barrière à l’entrée, le législateur a logiquement posé d’autres verrous : aucun nom, prénom, adresse, ni numéro de sécurité sociale ne sera mentionné afin de garantir l’anonymat et le respect de la vie privée des personnes ; toute extraction de données à des fins promotionnelles est exclue. Les entreprises pourront obtenir un accès ponctuel, sur autorisation de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL), et sous réserve de justifier d’une démarche ayant pour finalité « une étude, une recherche ou une évaluation présentant un intérêt public ». De telles demandes devront être déposées auprès d’un interlocuteur unique, l’Institut national des données de santé (INDS).
La loi de modernisation de notre système de santé franchit ainsi un palier vers l’open data. Prochaine étape, le SNDS sera enrichi en 2018 de données médico-sociales.
Pour en savoir plus :
- Décret n° 2016-1872 du 26 décembre 2016 modifiant le décret n° 2005-1309 du 20 octobre 2005 pris pour l'application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés
- Décret n° 2016-1871 du 26 décembre 2016 relatif au traitement de données à caractère personnel dénommé « système national des données de santé »
- « Mise en œuvre du système national des données de santé et nouveau cadre d’accès aux données de santé », www.drees.social-sante.gouv.fr.
